Trabzon'lu SMA hastası Altuğ Güray bebek yardım bekliyor

SMA hastası Altuğ Güray bebek yardım bekliyor

Trabzon’da SMA Tip 1 teşhisi konulan 3 aylık Altuğ Güray Bayraktar, hayata tutunabilmek için destek bekliyor. Trabzon’da Kader ve Ömer Bayraktar çiftinin 3. çocuğu olarak dünyaya gelen Altuğ Güray Bayraktar’dan henüz 5 günlükken alınan topuk kanı sonucu SMA Tip 1 hastalığından şüphelenildi. KTÜ Tıp Fakültesinde alınan örneğin özel bir laboratuarda da tetkik edilmesi sonucu SMA Tip 1 tanısı netlik kazandı. Acılı aile yurt dışında SMA  Tip 1 tanılı çocuklara uygulanan gen tedavisine ulaşabilmek içinse 27 Eylül 2023 tarihinde Trabzon Valiliğinden olur alarak yardım kampanyası başlattı.   Tedavi için 1 milyon 819 bin 500 dolar para toplanması gerekirken, aile henüz tedavi için gereken meblağın %3’lük kısmına toplayabildi. Hayırseverlerden destek beklediklerini kaydeden baba Ömer Bayraktar, “SMA Tip 1 hastalığı henüz 5 günlükken topuk kanında ortaya çıktı. Tekrar gen raporu istedik. KTÜ’ye başvurduk, gelen gen raporuyla da tanıyı aldık. Çocuğum henüz 3 aylık. Henüz belirtiler başlamadı. Tedavi 2 yaşına kadar alınabiliyor. Evladım için yurt dışında uygulanan ve büyük oranda başarıya ulaşan gen tedavisini yaptırabilmek için desteğe ihtiyacımız var. Dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma adlı ilaca belirtiler başlamadan uygulandığında tedavide başarı oranı %99’lara kadar çıkıyor. Belirtiler başladıktan sonra uygulanan tedavi de ise başarı oranı düşüyor. SMA Tip 1’de belirtiler genellikle 6. ayın içinde başlıyor. Şu an belirtileri geciktirebilmek için devletin verdiği bir ilacı kullanarak zaman kazanmaya çalışıyoruz. Çözüm değil, süreci uzatıyor.  Yurt dışında uygulanan tedavi için hayırseverlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Bu tedavi için 1 milyon 819 bin 500 dolara ihtiyacımız var.” ifadelerini kullandı. Aileye destek olmak isteyen hayırseverler TR780001009010571958505001 nolu IBAN üzerinden yardımlarını ulaştırabilir.